Odświeżony plakat edukacyjny pt. “Jak kichać, kaszleć i smarkać, aby nie rozsiewać wokół siebie drobnoustrojów?”.
Kolejna nowość wydawnicza od Fundacji Oddech Życia
Kolejna nowość wydawnicza od Fundacji Oddech Życia. Po “Jutro jednak nadeszło” i “Bajkach z nadzieją” Fundacji Oddech Życia oraz patronacie nad książką “Trzy kroki od siebie” Fundacja proponuje kolejną książkę pt. “Anastasis”. Autorką powieści jest Anastazja Gałuza, urodzona w Brześciu na Białorusi, autorka wideobloga “CF w Kopenhadze”, od czterech lat mieszkające w Kopenhadze.
Radość chorującej na mukowiscydozę 36-letniej pacjentki z Kanady
Jak donosi serwis Global News Stephanie Stavros jest pierwszą osobą w Kanadzie, która uzyskała zgodę od firmy Vertex Pharmaceuticals na dostęp do leku Trikafta w ramach programu tzw. “humanitarnego stosowania leku”, czyli dostępu do terapii jeszcze nie obecnej na kanadyjskim rynku farmaceutycznym. Stephanie otrzyma lek bezpłatnie od firmy farmaceutycznej.
Stephanie od bardzo dawna pisała listy do urzędników, rządu, ale również do kadry kierowniczej i innych czołowych pracowników Vertex Pharmaceuticals. Dwa tygodnie temu otrzymała wiadomość, że została zakwalifikowana do programu “humanitarnego stosowania leku”.
Lek Trikafta został niedawno zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych, po otrzymaniu zielonego światła przez FDA w październiku 2019 r. Jednak firma wciąż czeka na decyzję dotyczącą rejestracji leku w Europie. Jak podaje serwis durhamregion.com wniosek rejestracyjny Trikafty nie został jeszcze złożony w Kanadzie.
Więcej w anglojęzycznym artykule: https://globalnews.ca/news/6459308/pickering-mother-approved-miracle-cf-drug/
Kancelaria Prezydenta dziękuje za wiatraczki i zapewnia o wsparciu dla chorych na mukowiscydozę
W listopadzie przez trzy godziny w Przedszkolu Miejskim nr 1 w Rabce-Zdroju trwało przygotowywanie specjalnych wiatraczków z okazji III Ogólnopolskiego Dnia Wiatraczka dla słonych dzieci. Wiatraczki zostały przygotowane między innymi dla pary prezydenckiej. W tym tygodniu otrzymaliśmy list z Kancelarii Prezydenta.
Spirometria w panelu podopiecznego z mukowiscydozą
Testujemy dla Was nowe rozwiązania w panelu podopiecznego Fundacji Oddech Życia (jeszcze dla Was niewidoczne). Pracujemy nad integracją panelu ze spirometrami przenośnymi. Dane będzie można przechowywać i udostępniać np. lekarzowi.
O mukowiscydozie w polskim oddziale Facebooka
Już po spotkaniu z Facebook Polska w warszawskiej siedzibie, interesująca dyskusja o algorytmach i wsparciu organizacji pozarządowych.
Wieści Rabczańskie o Marzenie Piejko i książce “Jutro jednak nadeszło”
Dzisiaj do nas trafiły “Wieści Rabczańskie” z artykułem o Marzenie Piejko i książce “Jutro jednak nadeszło. Czyli jak to jest narodzić się po raz drugi”.
Poruszający tekst Aniki Zadylak: Jest taka miłość, silniejsza niż śmierć…
Nowy, poruszający tekst od Aniki Zadylak.
Bajki dla słonych i słodkich dzieci
Dzisiaj taka miła niespodzianka z Czech. My mamy dla dzieci polskie “Bajki z nadzieją” na CD, a w Czechach nowość wydawnicza “Nadýchané pohádky” – Bajki dla słonych i słodkich dzieci (słonych, czyli chorujących na mukowiscydozę).
W wielu aptekach brakuje leków stosowanych w mukowiscydozie – lista listopad 2017
Ministerstwo Zdrowia ogłosiło nową, listopadową listę leków zagrożonych brakiem dostępności w Polsce. W uproszczeniu oznacza to, że tych leków brakuje już w ponad 5% aptek na terenie Polski.
- 1
- 2