Odświeżony plakat edukacyjny pt. “Jak kichać, kaszleć i smarkać, aby nie rozsiewać wokół siebie drobnoustrojów?”.
Kolejna nowość wydawnicza od Fundacji Oddech Życia
Kolejna nowość wydawnicza od Fundacji Oddech Życia. Po “Jutro jednak nadeszło” i “Bajkach z nadzieją” Fundacji Oddech Życia oraz patronacie nad książką “Trzy kroki od siebie” Fundacja proponuje kolejną książkę pt. “Anastasis”. Autorką powieści jest Anastazja Gałuza, urodzona w Brześciu na Białorusi, autorka wideobloga “CF w Kopenhadze”, od czterech lat mieszkające w Kopenhadze.
Radość chorującej na mukowiscydozę 36-letniej pacjentki z Kanady
Jak donosi serwis Global News Stephanie Stavros jest pierwszą osobą w Kanadzie, która uzyskała zgodę od firmy Vertex Pharmaceuticals na dostęp do leku Trikafta w ramach programu tzw. “humanitarnego stosowania leku”, czyli dostępu do terapii jeszcze nie obecnej na kanadyjskim rynku farmaceutycznym. Stephanie otrzyma lek bezpłatnie od firmy farmaceutycznej.
Stephanie od bardzo dawna pisała listy do urzędników, rządu, ale również do kadry kierowniczej i innych czołowych pracowników Vertex Pharmaceuticals. Dwa tygodnie temu otrzymała wiadomość, że została zakwalifikowana do programu “humanitarnego stosowania leku”.
Lek Trikafta został niedawno zatwierdzony w Stanach Zjednoczonych, po otrzymaniu zielonego światła przez FDA w październiku 2019 r. Jednak firma wciąż czeka na decyzję dotyczącą rejestracji leku w Europie. Jak podaje serwis durhamregion.com wniosek rejestracyjny Trikafty nie został jeszcze złożony w Kanadzie.
Więcej w anglojęzycznym artykule: https://globalnews.ca/news/6459308/pickering-mother-approved-miracle-cf-drug/
Poruszający tekst Aniki Zadylak: Jest taka miłość, silniejsza niż śmierć…
Nowy, poruszający tekst od Aniki Zadylak.
Bajki dla słonych i słodkich dzieci
Dzisiaj taka miła niespodzianka z Czech. My mamy dla dzieci polskie “Bajki z nadzieją” na CD, a w Czechach nowość wydawnicza “Nadýchané pohádky” – Bajki dla słonych i słodkich dzieci (słonych, czyli chorujących na mukowiscydozę).
Gdzie szukać wsparcia w mukowiscydozie? Pomoc specjalistów oraz innych chorych
Od kilku miesięcy Oddech Życia zmienia się dla chorych cierpiących na mukowiscydozę, dyskinezę rzęsek oraz inne choroby rzadkie, genetyczne. Sporo nowości czeka chorych po oficjalnym starcie Fundacji Oddech Życia, która została już powołana, dopinamy ostatnie formalności i papierkowe sprawy.
Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę – kampania społeczna portalu Oddech Życia
Akcja ma zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.
Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.
Patronat medialny akcji: Integracja, portal niepelnosprawni.pl oraz portal Pedagogika Specjalna pedagogika-specjalna.edu.pl
Więcej informacji na stronie kampanii: MukoSzkola.pl oraz w portalu Oddech Życia
Grant na badania kliniczne preparatu PUR1900 w leczeniu aspergilozy oskrzelowo-płucnej u chorych z mukowiscydozą i astmą
Firma biotechnologiczna Pulmatrix z USA, poinformowała o otrzymaniu wsparcia finansowego od amerykańskiej fundacji Cystic Fibrosis Foundation, w ramach projektu badawczego nad nowym lekiem w terapii alergicznej aspergilozy oskrzelowo-płucnej (AAOP, ang. ABPA) u chorych z mukowiscydozą i astmą.