Od kilku miesięcy Oddech Życia zmienia się dla chorych cierpiących na mukowiscydozę, dyskinezę rzęsek oraz inne choroby rzadkie, genetyczne. Sporo nowości czeka chorych po oficjalnym starcie Fundacji Oddech Życia, która została już powołana, dopinamy ostatnie formalności i papierkowe sprawy.
Jedną ze zmian już widocznych jest większe zaangażowanie w pomoc i integrację środowiska chorych na mukowiscydozę. W tym celu została powołana do życia internetowa grupa wsparcia dla osób dotkniętych mukowiscydozą, ich rodzin i najbliższych. 24h/dobę można się dzielić swoimi problemami, pytaniami. Odpowiadają redaktorzy Oddechu Życia oraz osoby związane z powołaniem nowej fundacji. Grupa wsparcia to także miejsce rozmów wszystkich członków grupy – chorych i ich rodzin. Ze względu na ryzyko zakażeń krzyżowych (bardzo niebezpiecznych w przebiegu mukowiscydozy) chorzy nie mogą się spotykać, odwiedzać. Tak wirtualna grupa jest dla nich szansą na lepszą integrację i wzajemną pomoc w trudnych sytuacjach.
Grupa wsparcia dostępna jest pod adresem: https://www.facebook.com/groups/mukowiscydoza/
O wszelkich nowościach i zmianach, które wprowadzamy, informujemy na bieżąco w naszym kanale na Twiterze oraz Facebooku.
