Od kilku miesięcy Oddech Życia zmienia się dla chorych cierpiących na mukowiscydozę, dyskinezę rzęsek oraz inne choroby rzadkie, genetyczne. Sporo nowości czeka chorych po oficjalnym starcie Fundacji Oddech Życia, która została już powołana, dopinamy ostatnie formalności i papierkowe sprawy.
Kannabinoid – kwas ajulemowy w walce ze zwłóknieniem i stanem zapalnym w mukowiscydozie
Firma Corbus Pharmaceuticals ogłosiła niedawno, że otrzymała ochronę patentową na zastosowanie preparatu Anabasum w leczeniu rzadkich chorób autoimmunologicznych oraz zapalnych w USA do 2034 roku.
Zastosowanie wankomycyny w terapii inhalacyjnej zakażeń MRSA u chorych na mukowiscydozę
Firma biotechnologiczna Savara Pharmaceuticals rozpoczęła badania kliniczne fazy III preparatu AeroVanc w terapii ciężkich zakażeń MRSA (gronkowiec złocisty odporny na metycylinę) w przebiegu mukowiscydozy.
Szkoła przyjazna chorym na mukowiscydozę – kampania społeczna portalu Oddech Życia
Akcja ma zwrócić uwagę na wiele błędnych przekonań na temat mukowiscydozy. Ze względu na podobne objawy ta jednostka chorobowa mylona jest często z chorobami zakaźnymi, co nie jest prawdą.
Istotnym elementem kampanii jest również promocja sportu i aktywnego udziału uczniów z mukowiscydozą w zajęciach wychowania fizycznego, poprzez ukazanie ich pozytywnego wpływu na stan zdrowia osób dotkniętych tą chorobą.
Patronat medialny akcji: Integracja, portal niepelnosprawni.pl oraz portal Pedagogika Specjalna pedagogika-specjalna.edu.pl
Więcej informacji na stronie kampanii: MukoSzkola.pl oraz w portalu Oddech Życia
Grant na badania kliniczne preparatu PUR1900 w leczeniu aspergilozy oskrzelowo-płucnej u chorych z mukowiscydozą i astmą
Firma biotechnologiczna Pulmatrix z USA, poinformowała o otrzymaniu wsparcia finansowego od amerykańskiej fundacji Cystic Fibrosis Foundation, w ramach projektu badawczego nad nowym lekiem w terapii alergicznej aspergilozy oskrzelowo-płucnej (AAOP, ang. ABPA) u chorych z mukowiscydozą i astmą.
Badania kliniczne preparatu MS1819
Firma biotechnologiczna AzurRx BioPharma we współpracy z europejską firmą farmaceutyczną Mayoly Spindler zarejestrowała już 6 pacjentów w badaniach klinicznych fazy IIa preparatu MS1819. Docelowo firma planuje zarejestrować 12-15 pacjentów do tej fazy badań klinicznych w Australii i Nowej Zelandii.
FDA rozszerzyła listę mutacji CFTR w terapii ivakaftorem
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zatwierdziła nowe, rozszerzone wskazania do stosowania leku zawierającego iwakaftor u osób z mukowiscydozą w wieku 2 lat i starszych, które mają jedną z pięciu mutacji: 2789+5G—>A, 3272-26A—>G, 3849+10kbC—>T, 711+3A—>G oraz E831X. To kolejna zmiana, 3 miesiące temu rozszerzono listę z 10 do 33 mutacji.
CTP-656 – deuterowany lek na mukowiscydozę za 160 milionów dolarów
Deuterowane leki to nowość na rynku farmaceutycznym. W tym roku Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) pozytywnie zaopiniowała substancję aktywną o nazwie deutetrabenazyna (firmy Teva Pharmaceuticals), substancję czynną leku stosowanego w leczeniu pląsawicy związanej z chorobą Huntingtona.
- 1
- 2